家有一个重度孤独症的大男孩,生活会是什么样子的?这个问题,圈外人想象不出来,圈内人各有感慨,而我要说:我们的生活是一样的诗和远方。
我们生活在南方的一个三线小城,幸福的四口之家。锦庭是大哥,今年15岁,高个子墩墩实实的,脸上时时挂着憨憨的笑容。弟弟今年初一,瘦瘦高高的帅小伙子,很活泼外向,是家里的开心果。爸爸工作很忙,但很顾家,晚上周末假期大多会选择陪着我陪着孩子们。一家人在一起,幸福便总是满满的。
锦庭是在他三岁的时候确诊的(按现在对孤独症的了解程度,他的程度应该在不到两岁就能确诊了)。记得当时医生给了我一张孤独症的确诊证明,告诉我:这病一辈子都无法治愈的,也就这样了!那时我并不能完全理解“无法痊愈”的真正含义,还幻想着有一天他能够和其他孩子一样会说会笑会顽皮,哪怕稍微笨拙一点。我就是那么天生乐观,这个性格帮助我跳过了一段大多数父母在孩子刚诊断时经历的伤心和自责的弯路。然而,我的乐观无法改变锦庭不可能和普通孩子一样成长的事实。在干预大半年后,锦庭还是一句妈妈也不会叫,大小便也不会自理,情绪还是一样的不好,自言自语、傻笑、挑食等等的问题行为越演越烈。当我不断的叫“锦庭、锦庭……”,他始终听而不闻的时候,我惶恐过:难道这就是医生说的“一辈子就这样了”?
我该庆幸我不仅积极乐观,我还很现实。我庆幸那时的自己选择了鼓足勇气去面对并接纳我的孩子和那个再也无法与他分割的孤独症的标签。我知道他是要跟我过一辈子的,我需要去想要把这一辈子过成什么样?我想着:他不会说话、读书、写字,这不重要,但我希望他有自己喜欢做的事,因为我希望他开心;他不会工作赚钱没关系,但我希望他能独立,可以自己照顾自己的生活起居;他无法一个人走出家门走出小城没关系,但我希望他可以没有问题行为,我们可以带着他一起去看看这个世界、去享受青山大海。我曾以为这是一个梦,而如今梦已入生活。
挚爱
大家在视频中看到的是神奇的锦庭,也是真实的锦庭。他的生活基本是完全独立的,这里所说的完全是真正的完全,我不需要站在边上监督他梳洗换衣服,他都可以自己按要求的流程做好。他是家里最牢靠的小帮手,洗碗、擦桌子、晾衣服、叠衣服、扔垃圾,他都承包了,就连非常精细的毛线活,他也做得熟练极了。锦庭干活就像是个开了外挂的小机器人,大家在视频里也可以看到,相同的动作会有很高的一致性,这是坚持训练的结果。所以我想说,不要觉得我们的孩子能力弱、听不懂就认为他们一定学不会。很多事情,他不一定要语言上懂,通过不厌其烦的练习,他们不仅可以掌握,还可以掌握得非常精熟。
记得锦庭八岁的时候,我看到了同是孤独症儿童的融融学会了独轮车。当时我心里一颤,觉得太不可思议了,普通人都很难学会的技能,我们的孩子竟然做到了。我毫不犹豫在某宝上买了一辆独轮车回来,大哥哥黄老师分解步骤一点一点地教,不到半年的时间竟然把自己都不会踩的独轮车教会了锦庭。这件事让我意识到,只要用对方法,孤独症孩子和普通孩子一样,可塑性非常大。于是,我们一样一样地探索着,几年时间里,锦庭学会了骑自行车,滑滑轮、羽毛球、乒乓球、篮球、游泳,而且他也喜欢上了运动。
锦庭的大姐姐魏老师会弹钢琴。她看到好多谱系孩子都会弹钢琴,她也开始“挑战”锦庭。相比于读书、认字,我倒是觉得弹钢琴可能更具娱乐性些,于是放手让她尝试。锦庭不是传说中的孤独症音乐天才,但他确实有乐感,在后来他语言进步后,我才发现他唱歌比他说话要更流畅,而且不会跑调。我们没有按标准弹钢琴的路子来教锦庭,而是一个键一个键地陪着他多练,其实就是行为链的训练方法。在他掌握了整首音乐后,魏老师又加入了节拍器来控制他的速度,他竟然也适应地非常好。再后来,他真的能完整地弹完整首《月亮代表我的心》,每每看到他表演,我心里就充满了自豪感和满足感。
锦庭白天在康复中心,除了上课也会充当后勤人员,帮助分发纸巾、拖地、洗杯子、煮咖啡,一天下来能赚一二十块钱的工资。他干得乐在其中,因为赚的钱可以去买他最中意的KFC。锦庭就是这么容易满足,非常的单纯。和他聊天的时候问他:你好厉害呀,现在都会赚钱了,谁给你安排的工作呀?他会回答:邓老师。
假期的时候,我们一家人会出去旅行。锦庭最喜欢住酒店,一进酒店的房间,就会看到他满脸堆笑。去任何地方,他都能安静地等待、能听指令。我感觉我们的出游和任何一个普通家庭没有什么不同,我并不需要事先为他做什么特别的规划。说走就走的旅行,在我们家是可以实现的。更让人欢喜的是,现在我也可以和锦庭爸过两天二人世界,锦庭晚上住老人家里,因为他很独立,所以照顾起来不会特别麻烦。
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妈妈有话说
很多人会想,锦庭不是低功能孩子吧?容我得意地说,他确实是一个孤独症且伴随中重度智障的孩子,但如果大家能认为他是中度甚至轻度的孤独症患者,那又何尝不是对我这些年来的努力的最大的肯定。干预能达到这个效果需要特别感谢一直给我指点的几位行为分析师老师(她们不让我写名字,说怕变相广告)。
她们告诉我的几点原则在这里跟大家分享:
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分享Tips
● 训练一定要持续统一,不要想起来的时候做一做,懒的时候又放一放,所以我一旦选好了这段时间要教锦庭什么,就会每天坚持按要求做。
● 训练一定要注重孩子完成的质量,锦庭的机械化操作其实就是每次训练都注重质量的结果。比如教洗碗,一开始的时候,锦庭洗每一个碗我们都按流程手把手地教,在过程中慢慢撤销,直到他自己独立做的也和标准一样。
● 辅助分两个阶段撤销,第一阶段的目标是“会做”,第二阶段的目标才是“独立做”。在孩子还没有学会的时候,一定要及时辅助,避免发生错误反应后再去纠正,所以这个时候先别去想独立的问题。用大白话说,就是别老是去考验孩子是不是已经会了。当孩子已经掌握之后,一定要慢慢撤销监督。在撤销的过程中,我们其实一直通过监控观察他做事的,一旦他有偷懒(做任务没达到质量要求)或停顿,千里眼妈妈就会出现在他身边。
● 要给孩子时间,过程中要学会自己给自己打气。学习是一个积累的过程,不是三五天的坚持,而是三五个月,甚至三五年。老师们很肯定地告诉我,只要我坚持了,锦庭就一定能学会并独立。这句话是定心丸。在漫长的时间里,我就是靠着这个信念在坚持,而我的坚持终成正果。
十几年的坚持,若娓娓道来,我应该可以写上厚厚的几册《锦庭成长记》。但实际上,总结经验也就一句话:用对方法、坚持去教。孩子成长的这一路,我就像黑夜里在山路上开着车,一开始的时候,眼睛能看到的只是面前的不到十米,只能慢慢地往前开。开着开着会发现,不管天有多黑,我始终都可以看到前方的十米。慢慢地,我可以看得更远。现在,我是在阳光下开着车,直路的时候我勇敢地踩下油门加速;弯道的时候,我远远地就能看见,及时刹车,放慢速度,然后顺利地转过每一个弯。
世界上没有一模一样的两个人,
也没有一模一样的人生。
锦庭不是我生命中的意外,
他是我的命中注定,
而我的心愿
是要让注定变得精彩!